J’ai décrit ma douleur aux médecins tant de fois au cours de trois décennies que les mots ont perdu tout sens. Tir, poignarder, brûler, palpitation. . . Quel adjectif approuvé par le médecin pourrait expliquer correctement ce que c’est que de sourire et de mener une conversation quand on a l’impression que les veines de mes jambes sont forées comme des cavités?
J’ai le syndrome de Sjögren, une maladie auto-immune systémique qui attaque mes vaisseaux sanguins (vascularite), gonfle mes yeux, le front et la gorge (œdème angio-œdème) et coupe le flux sanguin vers mes mains et mes pieds (phénomène de Raynaud). Je l’ai depuis que je suis enfant, et ça s’évasé facilement et souvent. Je passe une grande partie de chaque jour à prendre des décisions conçues spécifiquement pour éviter les douleurs physiques, en disant non à la plupart des invitations sociales, et en faisant un adieu aux passions et aux ambitions qui ont autrefois illuminé mon âme. Mais de temps en temps, je sacrifierai volontiers ma santé physique pour ma santé mentale. Je vais choisir de souffrir juste pour que je puisse ressentir de la joie.
« Certaines des meilleures expériences que j’ai jamais eues … n’étaient pas sans douleur. »
On estime qu’un tiers des personnes qui vivent avec une maladie chronique éprouvent une dépression à cause des moments heureux qui nous volent. Dire oui à une journée de plage avec mon chien, un voyage dans une foire de rue végétalienne avec ma sœur ou un marathon de cuisson avec ma mère est ma façon de reprendre une partie de cette joie volée. Je le fais, sachant qu’à la fin de la journée, mes vaisseaux sanguins seront brisés et saigneront; Mon cerveau sera si brumeux et fatigué que j’oublierai comment enchaîner une phrase. C’est un choix déchirant, mais en fin de compte, je préfère avoir mal que déprimé.
Ce n’est pas une décision que je prends à la légère. Il peut être bouleversant de l’âme d’avoir un jour de joie pure se transformer en mois de douleur et de limitations supplémentaires. J’ai contacté plus d’une douzaine de membres de la communauté des personnes handicapées, dont beaucoup vivent avec des maladies chroniques débilitantes, pour voir s’ils conviennent que sacrifier occasionnellement leur santé physique pour leur santé mentale en vaut la peine. Le verdict?
« Être handicapé est compliqué », a déclaré Laken Brooks, écrivain et étudiant diplômé, à Fafaq. « Certaines des meilleures expériences que j’ai jamais eues – mes souvenirs les plus heureux – n’étaient pas sans douleur. »
Christina Applegate est le guerrier du handicap intrépide dont j’avais besoin en grandissant
Brooks a des acouphènes. Des sons bruyants et des hauts tangages peuvent déclencher des douleurs et sonner dans ses oreilles, ce qui peut la rendre étourdie et désorientée. « Et voulez-vous connaître une déception ironique? Je Love écouter l’opéra et le rock lourd! » Brooks partage.
Elle fait de son mieux pour éviter les bruits forts dans sa vie quotidienne, mais dit que l’écoute de musique live est essentielle à sa santé mentale. « Même si mon audition se déroule à mi-chemin à travers une performance, je peux regarder les artistes passer sur scène, je peux sourire avec mes amis, je peux sentir les vibrations de la basse à travers mon corps. Ces sensations m’aident à me sentir vivant. »
Je sais à quel point c’est essentiel. Bien que jusqu’à la pandémie, j’ai eu peu de mal à trouver suffisamment d’étincelles de bonheur pour équilibrer ma douleur. La joie était toujours là, comme une lumière nocturne rose et scintillante que je pouvais atteindre et m’allumer, peu importe à quel point la vie est devenue sombre. Et il est devenu sacrément sombre. Mon père était un sociopathe abusif qui a terrorisé ma mère, ma sœur et moi pendant les 12 premières années de ma vie – jusqu’à ce que nous nous cachions et que notre histoire soit devenue un film de vie littéral. Je crois de tout cœur que des années de peur et de traumatisme ont déclenché ma maladie auto-immune. Cela a certainement déclenché l’anxiété et la dépression, aggravées par ma maladie chronique et ma douleur.
Mais quand je pense à mon enfance au Canada, je pense aux ajustements de rire, aux applaudissements et aux applaudissements dans les salles faiblement éclairées du refuge de violence domestique où nous avons fui. Je vois ma mère enseigner une longue gamme de femmes et d’enfants comment faire le Bunny Hop et ma sœur et moi interprétant des routines de chanson et de danse impromptues de « The Sound of Music ». Ma douleur physique était survivable tant que ma santé mentale est restée intacte. Et jusqu’en mars 2020, c’est plus ou moins.
Ma santé mentale a souffert plus au cours des trois dernières années que toutes les années avant 2020. Donc, quand on m’a proposé des sièges de maison gratuits à la tournée de Broadway de « Jagged Little Pill » au Pantages Theatre ici à Los Angeles l’année dernière, j’ai dit Oui – même si je suis immunodéprimé et, à ce moment-là, je ne suis allé nulle part à l’extérieur de ma maison en deux ans et demi, sauf pour marcher mon chien. J’ai dit oui, même si je n’avais assisté aucun théâtre en direct depuis 14 ans parce que la situation siégeée exigu et l’incapacité de me soutenir les jambes provoque une douleur atroce et une vascularite. J’étais dangereusement faible en matière de joie et de volonté – pour la première fois en une décennie et demie – pour ressentir une douleur si grave que je ne pourrais pas lire ou écrire pendant des mois.
Source de l’image: gracieuseté de Brijana Prooker
J’ai redécouvert mon amour de Broadway pendant la pandémie, et écoutant l’enregistrement original de la distribution de Broadway de « Jagged Little Pill » – en particulier, la vainqueur de Tony Lauren Patten m’assurer « tout va bien, bien, bien » dans son obstacle à la sérotonine, Rendition du système nerveux – rédaction de « main dans ma poche » – a évité plus d’une attaque de panique.
Donc, j’ai doublé – un N95 au-dessus d’un KN95 – et, juste là sur le boulevard hollywoodien, j’ai sauté du benadryl pour contrer une poussée probable de l’œdème angio-œdème de l’étanchéité des masques contre ma peau. J’ai avalé la dose maximale d’ibuprofène et traversé mes doigts pour retarder l’assaut inévitable de vascularite.
« La joie s’attarda aussi – et a fait que la douleur en valait la peine. »
Les deux heures et demie suivantes étaient de la pure magie. Il y a des photos de moi devant l’affiche « Little Pill » de déchaînement après le spectacle, et je brille – absolument rayonnant d’une manière que je ne m’étais pas vue toute la pandémie. La douleur a repris le retour à la maison et, même trois mois plus tard, les vaisseaux sanguins dans mes bras étaient si enflammés que je ne pouvais pas écrire à la main une seule carte de Noël (l’une de mes activités de vacances préférées) et j’ai dû ramasser la pâte à biscuits de Noël sur la cuisson Des draps de mon lit. Mais la joie de Broadway a également persisté – et a fait que la douleur en valait la peine.
Se sentir pleinement vivant – et vraiment heureux – peut aussi valoir les compromis pour les autres. Comme Fredrick est favorable, un responsable des ressources humaines auprès de la polyarthrite rhumatoïde et de la fibromyalgie, a déclaré Fafaq: « Nous devons vivre notre vie, pas seulement leur survivre. »
Certains jours, privilégiez les peines pour sortir du lit, préparer le petit déjeuner et se brosser les dents, mais « de temps en temps, je décide de faire quelque chose qui me rend heureux, même si cela signifie risquer une poussée ou plus de douleur, » il dit. Le mois dernier, la faveur a priorisé sa santé mentale, sachant que cela aurait un coût physique. Il a fait un rendez-vous avec son petit ami pour voir un concert d’Imagine Dragons et dit que c’était l’une des meilleures nuits de sa vie. « Nous avons dansé, nous avons chanté, nous nous sommes embrassés, nous avons ri. J’ai oublié ma douleur et ma maladie pendant quelques heures », dit-il. Pendant des jours après, la faveur a été clouée au lit. Mais il n’a aucun regret. « C’était un rare moment de joie que je chérirai toujours. »
Lorsque vous êtes malade chronique, il y a des conséquences très réelles pour pousser votre corps dans une fusée. C’est quelque chose que Charlotte Bramford, qui souffre du syndrome de fatigue chronique et dirige une communauté en ligne pour aider les autres avec moi / CFS et longtemps, naviguer dans leurs symptômes, espère que les autres peuvent reconnaître: « La réalité est que lorsque vous vivez avec une maladie chronique, l’aggravation de votre Les symptômes sont juste quelque chose que vous devez faire si vous voulez participer à des choses normales et quotidiennes, les gens en bonne santé tiennent pour acquis. »
Comme la joie.
Source de l’image: Getty / Peter Dazeley / illustration photo par Aly Lim
