En 2018, j’ai développé une prééclampsie post-partum après avoir donné naissance à ma fille. Ce fut l’une des expériences les plus effrayantes de ma vie. À ce jour, tout le monde sait que les gens de naissance noirs et leurs bébés ont un taux de mortalité plus élevé que nos pairs non noirs. Mais je ne serais jamais si près de devenir statistique.
Lors de mon premier examen post-partum, mon infirmière a pris ma tension artérielle. Nous avons parlé de la vie de la nouvelle maman, du temps, etc. Mais après avoir vu la lecture, elle m’a dit d’être immobile, a ri nerveusement et a repris ma tension artérielle. Puis elle a fait un geste pour que je tiens, quitte la pièce et revienne avec une autre manchette de la pression artérielle. Elle a pris ma tension artérielle une troisième fois. Son visage tomba et elle a de nouveau quitté la pièce pour obtenir le médecin. Après avoir pris ma tension artérielle lui-même, on m’a dit d’aller aux urgences la plus proche.
J’ai été admis tout de suite pour la surveillance et le traitement. Mon infirmière a demandé comment je me sentais, alors j’ai pris une profonde inspiration et je lui ai dit la vérité: que j’avais eu une expérience de naissance vraiment positive, mais je me sentais toujours nerveux d’être une femme noire post-partum dans un hôpital à cause d’un parti pris racial connu que se produit. L’infirmière a souri, m’a tapoté la main et m’a fait savoir qu’elle était bien consciente des disparités. Ensuite, elle a fait son travail – ce qui est toujours l’attente, mais n’est pas toujours la réalité. Elle m’a offert une assurance et m’a aidé à me sentir en sécurité. Ma tension artérielle est revenue à des niveaux normaux, et après quelques heures de surveillance de plus, j’ai été renvoyé chez moi avec une machine à pression artérielle et des ordres stricts d’aller aux urgences la plus proche si ma tension artérielle montait sur 150.
Quelques jours après ma surveillance de routine, j’ai vu que ma pression artérielle systolique (le nombre supérieur) était très élevée, vers 180. Mes jambes et mes pieds étaient presque méconnaissables; Ils avaient gonflé pour quadrupler leur taille normale. J’ai envoyé un message à mon médecin de soins primaires, qui m’a demandé d’aller directement au service des urgences. Il m’a dit qu’il appellerait à l’avance pour que je n’aurais pas à attendre dans le triage. Mon partenaire n’a pas pu entrer avec moi parce que nous avions mon tout-petit et un nouveau-né à la maison. Je n’avais aucun défenseur sauf moi-même.
Mon médecin avait appelé à l’avance, comme promis, mais bien qu’ils m’ont tout de suite fait faire pipi dans une tasse, je n’ai pas été admis. Quand j’ai demandé pourquoi, le personnel de l’hôpital a dit qu’ils devaient « attendre mes résultats de test de dépistage de drogue avant d’administrer un traitement ». Personne n’a expliqué pourquoi cela était nécessaire. Mais l’une de mes infirmières initiales était noire et a confirmé verbalement que non, un test de dépistage de médicaments n’était pas la meilleure pratique avant de commencer le traitement lorsqu’un patient présente des symptômes de prééclampsie, comme je l’étais à l’époque. (La recherche a montré que les personnes enceintes noires sont beaucoup plus susceptibles que les autres d’être soumises à des dépistages de médicaments aléatoires. Un journal de l’étude sur la santé des femmes de 8 487 naissances vivantes, par exemple, a révélé que les femmes noires et leurs nouveau-nés étaient 1,5 fois plus probables à tester pour la consommation de drogues illicites que les pairs non noirs.)
Je me suis assis dans le triage pendant au moins quatre heures avant d’être admis et le personnel a commencé le traitement. Pendant que j’attendais, l’appel à l’appel (une femme blanche) est entrée dans la pièce et a tenté de me donner « DAP » lors de son introduction. Elle a parlé dans un « blaccent » tout le temps. J’ai intentionnellement dissocié à ce moment-là. J’ai fermé les yeux et me suis concentré sur mon souffle pour me calmer.
Ma tension artérielle avait grimpé à plus de 200 ans au moment où j’ai été admis et il a été confirmé que je souffrais de prééclampsie. J’étais finalement déménagé dans une pièce, et les infirmières ont commencé la thérapie par magnésium-sulfate, qui est utilisée pour prévenir les convulsions.
Une fois que j’ai récupéré et que j’ai finalement été libéré, j’ai contacté l’Office of Institutional Equity et envoyé un récapitulatif de toute l’expérience. Il leur a fallu presque un an pour répondre, et quand ils l’ont fait, ils ont juste dit qu’ils utiliseraient mon expérience comme une « opportunité de développement ».
Tant de patients ne signalent pas le biais racial qu’ils éprouvent parce que les conséquences sont étrangement similaires à ce que quelqu’un rapporte une agression sexuelle. Les gens sont souvent interrogés, non crus, ou carrément ignorés.
J’ai passé les prochaines années à éviter les hôpitaux et les médecins en raison de mon expérience. Avance rapide jusqu’en 2021, une séance de montre Marathon Netflix « Home Edit » m’a inspiré pour réorganiser mon salon. Je suis tombé de mon échelle de fortune, j’ai frappé ma tête et je me suis retrouvé dans le même hôpital, car c’était le plus proche de moi. Je me sentais effrayé et j’en ai dit, mais ça ne s’est pas bien passé.
Dès mon arrivée, j’ai tenté de parler à mon infirmière de mon expérience antérieure. J’ai déclaré que je pensais que le biais racial avait joué un rôle dans le mauvais traitement que j’avais reçu. Ensuite, j’ai demandé si un fournisseur noir était disponible pour faire partie de mon équipe de soins. Après tout, les études suggèrent que nos chances de traitement équitable sont augmentées lorsque le fournisseur est noir.
Mon infirmière m’a interrompu plusieurs fois pour dire que « la couleur n’a pas d’importance » et que son « arrière-arrière-grand-père était noir » donc je devrais « faire » avec elle. Elle est devenue visiblement agitée après que je lui ai demandé quelle formation était nécessaire pour le personnel autour des préjugés implicites.
Son changement d’humeur m’a fait me sentir si dangereux que j’ai demandé à une infirmière différente – j’ai dit que je prendrais une nouvelle infirmière de toute course – et j’ai expliqué à l’infirmière de charge pourquoi j’en voulais un. Mais ma demande a été refusée.
À ce stade, j’avais commencé à enregistrer la conversation, mais quand j’ai dit à l’infirmière que je le faisais, la sécurité était appelée. Cela, lui aussi, tombe dans un schéma dangereux et tout à commun: les patients hôpitaux noirs sont plus susceptibles de faire face à une réponse d’urgence de sécurité que leurs homologues blancs, selon une nouvelle étude publiée dans le Journal of General Internal Medicine.
Tout compte fait, on m’a refusé une équipe de soins alternatifs et j’ai plutôt été renvoyé de l’hôpital. J’ai déposé une plainte officielle auprès du ministère américain de la Santé et des Services sociaux peu de temps après.
Les hôpitaux doivent non seulement reconnaître les disparités, mais ils doivent également le suivre et développer des interventions qui réduisent ces disparités à des nombres négligeables.
Malheureusement, mon expérience est loin d’être inhabituelle. Même lorsque nous faisons tout «correctement», 56% des Noirs américains disent avoir eu une expérience de santé négative, notamment à défendre les soins appropriés et à être traités avec moins de respect que les autres patients, rapporte Pew Research Center. Pour cette raison et plus, 31% disent qu’ils préféreraient voir un fournisseur de soins de santé noir.
Il y a clairement la déconnexion et la méfiance entre le système de santé et les personnes qu’il est censé servir. Ces dernières années, les demandes de formations de Dei Racial Bias dans des institutions à grande échelle ont explosé après le meurtre de George Floyd, signalant une reconnaissance des problèmes systémiques dans notre pays.
Mais cela met également en évidence la propension du système aux solutions de pansement. En tant que travailleur social, c’est mon opinion professionnelle et personnelle que l’éducation seule ne suffit pas. Dei n’utilise pas toujours des interventions de justice réparatrice pour soutenir les victimes. Les hôpitaux utilisent une équipe DEI pour gérer les risques afin que les hôpitaux ne soient pas poursuivis. Si l’état d’esprit est centré sur le risque contre la personne centrée, les progrès ne seront jamais réalisés. Les hôpitaux doivent non seulement reconnaître les disparités, mais ils doivent également le suivre et développer des interventions qui réduisent ces disparités à des nombres négligeables.
Après avoir défendu la justice sur les réseaux sociaux pendant plus d’un an, l’hôpital a finalement accepté une «médiation» privée à leurs conditions. J’étais le seul non-lawyer de la salle, et j’ai quitté la réunion tôt, en larmes. Je ne souhaiterais que mon expérience à quelqu’un d’autre.
C’est pourquoi nous avons parlé avec des experts pour vous aider à armer les outils et les connaissances dont vous avez besoin pour créer une expérience de soins plus sûre et plus inclusive – et pour tenir les hôpitaux responsables du travail qui a encore été fait.
Soyez conscient de vos droits.
Si vous vous retrouvez dans une situation où vous ne vous sentez pas à l’aise de recevoir des soins du fournisseur qui vous est attribué, vous n’avez pas à vous asseoir et à supporter une expérience négative. « Les patients ont le droit éthique de refuser les soins de la part de qui ils veulent refuser les soins », explique Mary Crossley, chercheur de la faculté de John E. Murray et directrice du programme de droit de la santé à l’Université de Pittsburgh Law. « S’il y a un clinicien spécifique avec qui vous avez eu une mauvaise expérience, vous pourriez dire: » Je ne veux pas de cette personne « », explique Kimani Paul-Emile, professeur de droit à l’Université Fordham.
Cependant, il est plus difficile de préconiser que vous vous aimeriez les soins d’une personne spécifique ou d’un type de personne. « Les hôpitaux ne sont pas obligés de donner à un patient le clinicien de son choix en ce qui concerne la race ou le sexe », explique Paul-Emile. Et « Il y a des situations très étroites où le rejet d’un groupe entier de personnes serait approprié ».
Un exemple où un hôpital pourrait répondre à la demande? Dans les cas de traumatisme passé (par exemple, vous avez spécifiquement demandé à ne pas être vu par une infirmière masculine parce que vous aviez une mauvaise expérience avec une dans le passé ou si vous êtes un survivant d’assaut sexuel dont l’attaquant était un homme). Le même type d’hébergement peut être appliqué aux demandes basées sur la race, dit-elle. « Une personne noire plus âgée dans le Sud aurait pu très raisonnablement avoir eu des expériences traumatisantes dans le système de santé », explique Paul-Emile, conduisant à sa demande pour un fournisseur noir. Mais faire cet logement est en place à l’hôpital (la plupart n’ont pas de règles difficiles et rapides), et souvent, il voudra déballer ce qui est derrière la demande – que ce soit un biais ou un traumatisme vraiment passé – avant de l’adapter.
Cela étant dit, si vous avez besoin de soins immédiats, cela peut rendre ces types de demandes plus difficiles à répondre. « Dans des situations plus émergentes, cela peut ne pas être réalisable », explique Kenneth Poole, ancien directeur médical de l’expérience des patients à la Mayo Clinic Arizona et actuel directeur des soins de santé. Et dans certains hôpitaux, un médecin noir peut ne pas être présent (seulement 5,2% des médecins d’urgence-médicine sont noirs, selon Zippia, un site Web de recrutement de carrière).
Mais c’est une conversation que le personnel de l’hôpital (que ce soit le fournisseur, un éthicien ou un médiateur) puisse avoir avec un patient, idéalement, une manière calme et empathique, en s’assurant de prendre le temps d’écouter les préoccupations du patient et de les faire Sentez-vous plus à l’aise avec le fournisseur disponible, dit Paul-Emile.
Ne défendez pas seul.
Si vous ne savez pas comment élever votre inconfort, sachez que vous n’avez pas à le faire seul. « La plupart des hôpitaux ont un médiateur qui est responsable de traiter les préoccupations des patients concernant la qualité des soins qu’ils reçoivent », a déclaré Crossley à FAFAQ. Leur rôle est de vous servir de «défenseur des patients en interne».
Impliquer un médiateur d’un médiateur au début de votre parcours de soins, surtout si vous avez des préoccupations spécifiques concernant qui vous êtes traité, pourrait améliorer votre expérience de patient et vous aider à affirmer plus fortement vos droits. Vous pouvez demander à quelqu’un sur le personnel de vous connecter avec un. Certains hôpitaux ont également des travailleurs sociaux hospitaliers à votre disposition à votre demande. Et si vous vous inquiétez de l’impartialité lorsqu’il s’agit d’utiliser l’une ou l’autre des ressources, sachez que vous pouvez demander vos propres dossiers médicaux pour l’exactitude. Vous pouvez également embaucher votre propre défenseur des patients privés.
Sachez que ce n’est pas tout sur vous.
N’oubliez pas que nous vivons dans un pays où 56% des Noirs américains disent avoir une expérience de santé négative – et cela n’a rien à voir avec les patients eux-mêmes. Notre système de santé est brisé, et il faudra beaucoup plus que le plaidoyer des patients pour changer les choses. Bien sûr, des ressources comme les biais raciaux et la formation DEI sont un début. Mais c’est le strict minimum. Si les hôpitaux et les fournisseurs veulent vraiment avoir un impact, ils doivent réviser le système.
Selon le Commonwealth Fund, cela comprend l’examen des politiques institutionnelles, l’établissement de cadres de responsabilité, l’audit du programme médical-école, investir dans des bourses pour les personnes de couleur intéressées par les professions de la santé, la formation du leadership et le personnel des principes d’antitiracisme et la création de initiatives de reportage en temps réel à Suivez et répondez au racisme et à d’autres pratiques discriminatoires – pour n’en nommer que quelques-uns.
Certains hôpitaux mettent déjà en œuvre ces stratégies, prouvant que le changement à grande échelle n’est pas impossible. «Les dirigeants de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA) Health, par exemple, ont créé des tableaux de bord en actions pour détecter la variation de la qualité des soins de santé ou des résultats des patients par race, ethnique, identité de genre, âge, orientation sexuelle et vulnérabilité sociale au niveau communautaire « Le Commonwealth Fund rapporte. « L’objectif est d’utiliser les tableaux de bord pour identifier les inégalités et trouver des moyens de les atténuer. »
Penn Medicine prend également de grandes mesures pour assurer une expérience plus inclusive des patients, en mettant récemment la mise en œuvre d’une plate-forme numérique, soulevant chaque voix, qui donnera au personnel de département d’urgence, « un moyen facile de faire des rapports anonymes lorsque, par exemple, les gestionnaires traitent les employés noirs Les patients injustes ou noirs reçoivent un traitement disparate du personnel « , selon le Commonwealth Fund.
Ces implémentations et d’autres comme eux ont le pouvoir de tenir les gens en puissance responsables et de mettre en lumière les inégalités raciales qui persistent au sein des systèmes de santé américains.
Jusqu’à ce que ces changements à grande échelle soient apportés, il est important de se rappeler que lorsque vous avez affaire à votre propre santé personnelle, vous devez vous préoccuper de votre sécurité et de votre bien-être avant tout. Si cela signifie parler ou déposer une plainte, très bien – mais si cela signifie vous retirer de la situation dès que possible et rechercher des soins alternatifs, c’est bien aussi. Votre santé et votre sécurité passent en premier, toujours.
Note de l’éditeur: FAFAQ a contacté l’hôpital que Megan Torres a visité et a reçu la réponse suivante: « Nous ne sommes pas en mesure de commenter les réclamations liées aux soins aux patients individuels en raison des lois fédérales sur la vie privée. Cependant, [nous] dénonçons le racisme en tout les formulaires et [sont] fermement déterminés à améliorer l’équité de la santé et à réduire les disparités en matière de santé dans notre communauté. Nous sommes dévoués à fournir des soins impartiaux et de haute qualité pour tout le monde. «
– Reportage supplémentaire de Julia Craven et Alexis Jones
Source de l’image: Getty / Suriyapong Thongsawang
